Полезная и методическая информация.
ИНВАЛИДЫ: К независимой жизни
Инвалиды, согласно между народной статистике, составляют примерно часть населения планеты.
Являются ли они полноправными членами общества? На этот вопрос мы пока не можем дать положительного ответа.
В развитых странах инвалиды десятилетиями были объектом для опеки и благотворительности. В нашей стране ситуация гораздо сложнее: в Советском Союзе инвалиды не имели статуса, и только после перестройки наше общество стало уделять внимание проблемам людей с инвалидностью. В России стали возрождаться традиции милосердия и благотворительности.
Однако подход, при котором люди с инвалидностью рассматриваются как пациенты, нуждающиеся в постоянной опеке и неспособные принимать самостоятельные решения, перестал устраивать инвалидов.
В конечном счете, этот подход ведет к изоляции от общества и лишает их многих прав, которые декларированы законом для всех. Изменить это можно, лишь создав в обществе равные возможности и сделав жизнь инвалидов максимально независимой.
Независимая жизнь - это не абсолютно автономное существование, свобода от всего и всех.
Независимая жизнь для инвалида - это возможность реально пользоваться своими неотъемлемыми правами благодаря созданию необходимых услуг и доступной инфраструктуры. Это возможность решать, думать и говорить за себя, рисковать, ошибаться, выбирать образ жизни. Все люди - потребители, все зависят от услуг, но это не лишает их возможностей выбора. Это в полной мере относится и к нам, инвалидам.
Для жизни нам нужны не специальные условия в резервации, а услуги, с помощью которых мы сможем самостоятельно передвигаться, общаться, работать, иметь личную жизнь, создавать семью, решать свои бытовые проблемы. Имея возможность пользоваться ими, мы будем уверены в том, что мы свободны управлять своей жизнью.
Независимая жизнь инвалида - это возможность самостоятельно делать выбор, рисковать, ошибаться и принимать решения.
Независимая жизнь ~ это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию.
Философия независимой ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.
Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград. Такие преграды могут быть явными (архитектурная среда, например), а также скрытыми (отношение людей). Если устранить эти барьеры, можно добиться многих преимуществ, сделать первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, работать, создавать семью, заводить детей, заниматься спортом, политикой, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в общества и быть его активным членом.
Философия и движение независимой жизни зародились в США. На становление идеологии движения огромное влияние оказали различные общественные движения. Среди них можно выделить движение против изоляции инвалидов в учреждениях, борьбу за гражданские права черного населения, женщин, движение “самопомощи”, которое набрало силу и значение в 1970-е гг., когда вышло множество книг о том, самим решить те или иные проблемы. Важнейшими факторами формирования философии независимой жизни стали движение за права потребителей и движение за права потребителей и движение за пересмотр авторитарного медицинского подхода к инвалидности .
Традиционный (медицинский)) подход к инвалидности
Такой подход медицинским, потому что он фокусируется на заболевании человека. Инвалид рассматривается как больной человек, которому "вредно" учиться, работать, жениться, заводить детей... Больной человек не может быть самостоятельным, за него надо думать и принимать решения, его жизнь должна быть под контролем специалистов. Инвалида нужно лечить, “ремонтировать” для того, чтобы он смог “вписаться” в окружающее общество. Если это сделать невозможно, то его нужно изолировать либо дома, либо в специальном учреждении, где созданы “наилучшие” условия для его жизни.
Социальный подход
С этой точки зрения, инвалидность рассматривается как проблема несовершенства окружающей среды. Жизнь человека с инвалидностью ограничивается внешними (архитектурными) и внутренними (психологическими) барьерами. Устранить эти барьеры можно путем создания условий, которые уравняют возможности инвалидов с остальными членами общества. Социальный подход, таким образом, заключается в том, что “ремонтировать” надо не человека, а общество, которое, находясь во власти стереотипов, продолжает создавать барьеры и подвергать инвалидов дискриминации.
С этой точки зрения, инвалиды - не жертвы, не больные, а полноправные граждане с уникальным жизненным опытом и потребностями, которые должно учитывать большинство.
Первые центры Независимой жизни появились в США на рубеже 1960-70-х гг. Это были новаторские организации: ЦНЖ управляется инвалидами и оказывает инвалидам услуги, необходимые для учебы, работы, общения и того образа жизни, который сами они выбрали для себя. Самым известным из первых считается ЦНЖ в Беркли, организованный в 1972 году студентами-инвалидами. В 1970-е гг. в Америке открылось множество подобных центров. Со временем они стали влиятельными организациями. Сейчас в США насчитывается более 400 ЦНЖ. Эта эффективная модель получила распространение по всему миру.
Принципы, на которых действуют Центры независимой жизни, следующие:
• Союз лиц со всеми видами инвалидности: программы Центров должны быть доступны для людей с различными видами инвалидности.
• Существование в рамках общества: услуги Центров позволяют людям с тяжелой формой инвалидности покинуть специальные учреждения и удовлетворять свои потребности стен этих учреждений.
• Содействие интеграции и полноценному участию инвалидов в жизни общества: Центры поддерживают стремление инвалидов участвовать во аспектах экономической, политической и культурной жизни общества.
Обычно ЦНЖ работают по двум основным направлениям
Во-первых, это защита прав и интересов инвалидов. Центр Независимой жизни - организация, в которой сконцентрирован опыт, ресурсы и энергия людей с инвалидностью, же лающих изменить существующее общество. Центры проводят в различных аудиториях занятия по пониманию инвалидности, пропагандируют социальный подход, издают свои бюллетени. Центры организуют акции, общественные кампании в защиту интересов инвалидов. Своей деятельностью Центры влияют на формирование общественного мнения по отношению к инвалидам.
Второе очень широкое направление деятельности ЦНЖ - это оказание социальных услуг. Каждый Центр оказывает набор услуг, исходя из потребностей людей, которых он обслуживает. Наиболее распространенными услугами можно назвать следующие:
• Информирование и предоставление справочной информации: доступ к информации позволяет человеку делать выбор и принимать важные решения. В 'ЦНЖ собрана информация о существующих услугах, технических средствах, программах для инвалидов.
• Консультирование "равными" (взаимная поддержка, или обмен опытом): подталкивает инвалида к тому, чтобы принять ответственность за свою собственную жизнь. Консультантом так же выступает инвалид, который делится своим опытом и навыками независимой жизни. Опытный консультант выступает в ролевой модели инвалида, который смог жить полноценной жизнью наравне с другими членами общества.
• Консультирование по жилищным вопросам - очень популярная услуга Центров независимой жизни на Западе, поскольку там, правило, взрослые дети живут отдельно от родителей. В ЦНЖ можно проконсультироваться и где найти доступное жилье, его оплачивать, оборудовать и так далее.
• Услуги персональных помощников: людям с тяжелой формой инвалидности необходимы услуги личных помощников, которые помогают решить те или иные проблемы на работе и в быту. Это оплачиваемая работа, где инвалиды выступают в качестве и могут влиять на ее качество. Это существенно отличается от заботы родственников: часто те, кто любит и заботится, считают, что “знают, как лучше”. Родственные узы одновременно и облегчают, и усложняют контакт. А в данном случае, решение всегда - за инвалидом.
• Консультации по материальным льготам и юридическим вопросам. Эти проблемы были и остаются одними из самых насущных для большинства инвалидов, поскольку объективно инвалиду жизнь обходится дороже, чем среднестатистическому человеку.
К этому списку услуг многие Центры независимой жизни, на основе своего опыта и исследований, добавляют другие, среди которых наиболее популярными являются: содействие в решении транспортных проблем, трудоустройстве, тренинги навыков независимой жизни и другие. Интересно, что в различных странах движение развивается по-своему: на это оказывают огромное влияние национальные традиции. В менее благополучных странах, где система социальной помощи далека от совершенства, акцент делается на повышение доходов инвалидов. Здесь Центры независимой жизни развивают свое производство и дают своим потребителям навыки, с помощью которых они могут зарабатывать себе на жизнь. Даже в странах-родоначальницах движения - США и Канаде - идеи независимой жизни изменяются, приспосабливаясь к традициям некоренного населения.
В 1990-е годы эта философия пришла в Россию.
В это время у нас тоже стали появляться Центры Независимой жизни. Пока что их можно пересчитать по пальцам, но не сомневаемся, что в ближайшее время они получат распространение. Российские центры независимой жизни - не "калька" американских. Хотя наши первые Центры, также как и зарубежные, отстаивают права и интересы инвалидов и оказывают информационные и юридические услуги, они также уделяют больше внимания культурным мероприятиям и проведению досуга инвалидов. Как будет развиваться это движение, мы увидим в ближайшие годы.
Существует мнение, что россияне, и в том числе инвалиды, ценят свою личную независимость не так высоко, как европейцы или американцы. К отсутствию автоматических дверей, подъемников и других технических средств мы привыкли. Поэтому движение должно работать над тем, чтобы воспитать у людей внимательное отношение к инвалидам. Однако это мнение спорно. Очевидно, что молодежь ценит свою свободу и самостоятельность выше.
В России первый центр независимой жизни был организован для детей с ограниченными возможностями в 1992 г. в Москве, на базе клуба инвалидов "Контакты-1". Подробнее о деятельности можно узнать в клубе.
Адрес клуба “Контакты-1”:
129336, Москва, Стартовая ул., 11.
Тел.: (095) 474-0936,
факс: (095) 475-9336,
e - mail : contact@glasnet.ru
В 1996 г. был основан ЦНЖ “Финист” в Новосибирске.
Услуги, которые оказывает “Финист” при поддержке партнеров и благотворительных фондов: производство, ремонт и прокат “активных” колясок, компьютерные курсы и трудоустройство, юридическая консультация - “центр правовой защиты инвалидов”.
Среди постоянных направлений работы “Финиста” - деятельность по созданию доступной среды, решение социальных проблем инвалидов, распространение своего опыта через бюллетени, подготовка инвалидов к поступлению в юридические вузы, работа творческих коллективов.
Адрес ЦНЖ “Финист”:
630091, Новосибирск, ул. Советская, 62.
Тел. 17-20-93,
тел. /факс 17-20-96,
e-mail: ncil@finist.nsk.ru
В январе 1999 г. Пермской областной организации ВОИ начал работу новый Центр Независимой жизни. Сейчас он находится в стадии становления и пока осуществляет основные программы:
• Информационно-справочная программа". В Центре можно получить информацию и справки по юридическим и другим вопросам. Кроме того, здесь работает демонстрационный зал технических приспособлений для инвалидов.
• Творческая программа: в Центре работают танцевальные и вокальные коллективы, проходят творческие встречи, выставки, фестивали, конкурсы, игры и другие мероприятия.
Еще одно направление, которое собирается развивать Пермский ЦНЖ - туризм для инвалидов.
Кроме этих программ, Центр независимой жизни, постоянно проводит занятия по пониманию инвалидности для школьников и для взрослой аудитории. Занятия ведут молодые инвалиды, что для них является хорошей школой общественной работы. Они также проводят “группы взаимной поддержки” для других инвалидов и отвечают на звонки “телефона доверия”.
Адрес Пермского ЦНЖ:
614068 Пермь, ул. Борчанинова, 9.
Тел .: 64-91-28
e-mail: pooovoi@nevod.ru
Данный буклет подготовлен Региональной общественной организацией инвалидов “Перспектива” в рамках проекта “Внедрение в России идей независимой жизни инвалидов” при поддержке Института “Открытое общество” (Фонд Сороса) Россия.
“Перспектива” - региональная общественная организация инвалидов, создана в 1997 г. на базе Всемирного Института по проблемам инвалидности. Цель “Перспективы” - способствовать независимости, повышению качества жизни инвалидов и достижению их полной интеграции в общество. Основные направления деятельности “Перспективы” - формирование общественного мнения по отношению к инвалидам, поддержка российских организаций инвалидов, активизация инвалидов, внедрение идей независимой жизни.
111369, Москва, ул. Мартеновская, 30.
Тел.: (095) 301-1810
Факс: (095) 301-7204
e-mail: mscwid@online.ru
http: //www.perspektiva-inva.da.ru
