Полезная и методическая информация.

ОСОБЕННОСТИ РАЗЛИЧНЫХ ВИДОВ ИНВАЛИДНОСТИ

 

РООИ “ПЕРСПЕКТИВА” 2000

 

"Инвалидность - это не обделенность судьбой, это, скорее, такой образ жизни при сложившихся обстоятельствах, и этот образ жизни может быть очень интересным - и мне, и другим ".

(из интервью с Еленой Дунаевой,

инвалидом 1 группы, г. Ухта)

Эта брошюра выпущена в рамках проекта "Внедрение в России идей независимой жизни инвалидов" наряду с двумя другими "Движение независимой жизни" и "Инвалиды: терминология и этикет". Все три дополняют друг друга.

Цель данной брошюры познакомить людей, главным образом, тех, кто по роду деятельности сталкивается с самыми

разными людьми, с некоторыми самыми распространенными видами инвалидности. Мы не претендуем на то, чтобы это издание считалось энциклопедией или медицинским справочником оно не предназначено для специалистов-медиков, хотя источники, которыми мы пользовались, вполне достоверны. При составлении брошюры мы обращались за материалами в организации, которые работают с людьми, имеющими те или иные формы инвалидности.

Одна из главных причин, порождающих стереотипное и, в основном, негативное отношение к инвалидам, - это отсутствие доступной информации о них. Есть масса специальной литературы, адресованной медикам, однако она не может и не должна быть предназначена для обычного читателя. Тем не менее, очень многим людям такая информация будет полезна. Часто незнание приводит к неверным действиям, а еще чаще - к нежеланию общаться. Из-за этого окружающие часто игнорируют инвалидов, а те. кто сталкивается с ними по роду деятельности, полагаются на знания и здравый смысл. Мы хотим предоставить информацию, которая позволит снять напряженность, которая время от времени неизбежно возникает у любого человека при встрече с незнакомым и непривычным.

"Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты". Это определение - из Закона Российской Федерации "О социальной защите инвалидов в РФ", принятому в ноябре 1995 г.

Определение из "Стандартных правил обеспечения равных возможностей для инвалидов", принятых на Генеральной Ассамблее ООН в декабре 1993 г.: "Люди могут стать инвалидами вследствие физических, умственных или сенсорных дефектов, состояния здоровья или психических заболеваний".

Еще есть определение инвалидности, принятое международным сообществом инвалидов и имеющее существенное отличие от приведенного выше. На русский язык оно переводится так: “Инвалидность - препятствия или ограничения деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными и психическими отклонениями, вызванные существующими в обществе условиями, при которых люди исключаются из активной жизни”.

Отличие всего одно, но оно придает понятию совершенно иной смысл. Не болезнь создает ограничения деятельности, а условия. Если этот подход, который получил название социального, будет распространяться, общество будет создавать для всех своих граждан условия, при которых их возможности будут более или менее уравнены.

 

Люди, использующие инвалидные коляски.

 

Инвалидными колясками пользуются люди: после тяжелой травмы позвоночника; перенесшие ампутацию нижних конечностей; с тяжелой формой детского церебрального паралича (ДЦП); с тяжелой формой рассеянного склероза после перенесенного инсульта, полиомиелита или другого заболевания, приведшего к нарушению функций нижних конечностей.

 

Травма позвоночника.

 

При некоторых тяжелых переломах позвоночника происходит повреждение спинного мозга, который отвечает за двигательную активность конечностей (рук и ног), вследствие чего происходит их паралич. Позвоночник может быть сломан в разных местах (на различных уровнях). Уровень поражения указывает на отдел спинного мозга, ниже которого чувствительность и движения нарушены или отсутствуют. Их отсутствие может быть полным или частичным, постоянным или временным. Последствия травмы позвоночника бывают различными - в зависимости от того, какая часть спинного мозга повреждена и насколько.

Параплегия означает, что спинной мозг поврежден в любом месте, ниже шейного отдела. В результате у человека с параплегией не работает нижняя часть тела и нижние конечности, а также часть внутренних, “тазовых” органов. На своем "сленге" инвалиды называют таких людей "спинальниками".

Тетраплегия означает, что спинной мозг поврежден на уровне шейного отдела. В результате повреждения у человека полностью или частично не действуют и лишены чувствительности руки и ноги (греческое слово "тетра" означает "четыре"). В данном случае у людей могут быть повреждены также органы дыхания, терморегуляции, “тазовые” органы. Такого человека еще называют "шейником".

(Из книги Бернадетт Феллон "Теперь ты парализован... "

в переводе В. М. Труфанова - "Болезнь и я", выпуск 1, г Пермь, 1996 г.)

 

С ампутацией нижних конечностей.

 

Львиная доля ампутации происходит в результате травм (автокатастроф, трагедий на железной дороге и т.д.). Так же ампутация конечностей бывает от перенесенных заболеваний: сосудистых, диабета, заражения крови (гангрена), обморожений и некоторых других.

Как правило, у ампутантов (так их называют в народе) важные для жизни органы работают нормально. И некоторые инвалиды, у которых ампутированы ноги, вполне уверенно передвигаются с помощью протезов.

 

Детский церебральный паралич.

 

Детский церебральньй паралич (ДЦП) - термин, который используется для описания группы хронических состояний, связанных с координацией движения и мускульным тонусом. Эти состояния обусловлены поражением одного или нескольких отделов мозга в течение внутриутробного периода, непосредственно после рождения или в раннем детстве. Церебральный паралич - состояние не прогрессирующее, однако, при определенных условиях может развиваться, могут наступать улучшения, ухудшения или сохраняться стабильность. ДЦП не может передаваться другим людям, не является заболеванием и не должно считаться таковым. Хотя ДЦП нельзя вылечить в общепринятом смысле, тренинги и терапия могут привести к улучшению функций.

ДЦП характеризуется неспособностью полностью контролировать координацию движений и мышечную силу. В зависимости от того, какой отдел мозга поражен, может произойти резкое мускульное напряжение (спазм), непроизвольные движения, "танцующая" походка. Кроме того, могут возникать также анормальные ощущения и восприятия, нарушения зрения, слуха и речи, припадки, задержка в умственном развитии.

Чаще всего причины, приводящие к ДЦП, появляются во внутриутробном периоде, причем они не связаны с наследственностью. Такие состояния называются врожденным церебральным параличом. Менее распространены состояния, которые возникают в течение первых двух лет жизни. Они связаны с черепно-мозговыми травмами при родах, авариях, падениях или мозговыми инфекциями.

Существуют три основные вида ДЦП - спастический (напряженные и затрудненные движения), атетоидный (непроизвольные и неконтролируемые движения) и атаксический (нарушение чувства баланса и ощущения глубины). В некоторых людях все эти виды могут сочетаться.

Людям, имеющим ДЦП, могут потребоваться услуги поддержки - например, услуги персональных помощников, терапия, тренинги, услуги для независимой жизни, консультирование, транспорт, программы отдыха и досуга, работа и так далее. Люди, имеющие ДЦП, могут посещать школу, работать, создавать семью и жить вполне самостоятельно.

(Перевод текста, написанного в 1997 г. организацией United Cerebral Palsy ),

опубликованного на сайте www . baikal . ru / palsy / about / cerebral , him

 

Рассеянный склероз

 

Неврологическое заболевание, не зависящее от возраста человека и приводящее к различным стадиям инвалидности от легкой степени с нарушением двигательной активности и частичной потерей зрения до полного обездвижения. Психических изменений в человеке не происходит. Основными признаками болезни являются:

•  пошатывающаяся ("танцующая") походка, что вызывает передвижение с помощью костылей или трости;

•  слабое зрение и очень быстрая утомляемость;

•  Люди с рассеянным склерозом зачастую сталкиваются с непониманием со стороны окружающих, особенно - представителей органов милиции. Это связано с пошатывающейся походкой, из-за которой представители милиции часто задерживают людей с рассеянным склерозом по обвинению в пьянстве или наркомании.

Информация предоставлена Московским

Обществом рассеянного склероза

 

Невидящие

 

Нарушение зрения может быть различной степени от тотальной слепоты, что встречается редко, до частичной слепоты, когда человек не может различать цвет и форму, но может видеть свет. Среди детей, обучающихся в школах для слепых, около 80% являются инвалидами по зрению от рождения, около 1 % - потеряли зрение в результате несчастных случаев и остальные являются слабовидящими, имеющими тенденцию к ухудшению зрения. При определенной подготовке, которую все инвалиды по зрению получают в школах и на специальных курсах, они могут достаточно свободно и самостоятельно перемещаться, ездить в общественном транспорте, делать покупки в магазине, решать бытовые проблемы и вообще ничем не отличаться от остальных людей. В мире существует ряд приспособлений, помогающих не быть в зависимости от окружающих: от определителя денежных купюр и определителя уровня воды в стакане до миникомпьютера, позволяющего свободно ориентироваться на местности. Кроме того, после определенной подготовки и приобретения навыков человек может самостоятельно ориентироваться на местности с помощью трости или собаки-поводыря.

Школы для слепых дают знания в полном объеме средней школы и выдают аттестаты зрелости стандартного образца. В этих школах учатся немного дольше, чем в обычных (5 лет в начальной школе), поскольку дополнительный год дается на обучение ориентированию на местности и изучение шрифта Брайля (объемный шрифт, позволяющий человеку читать тексты пальцами, на ощупь). Выпускники поступают в институты и университеты, а затем работают по самым различным специальностям в юридических конторах, диспетчерских и справочных службах, издательствах, банках, бюро переводов и т.д. В России традиционными для незрячих являются престижные профессии массажиста и композитора-аранжировщика.

Одним из основных мифов, касающихся невидящих людей, является представление о том, что практически все невидящие люди склонны к ясновидению и телепатии. Однако, людей, склонных к ясновидению и телепатии, среди незрячих примерно такой же процент, как среди видящих людей. Этот миф не имеет под собой реальной основы. С другой стороны, в силу развития повышенной чувствительности к окружающей среде, необходимой для успешного ориентирования, незрячие обращают внимание на такие вещи, как колебания воздуха, звуковую информацию, чего люди зрячие не замечают.

(По материалам, предоставленным директором

Новосибирской региональной библиотеки для слепых и

слабовидящих Ю. Лесневским)

 

Неслышащие

 

Статистикой установлено, что примерно у 10% населения любой страны есть различные формы нарушения слуха. Исходя из степени потери слуха, неслышащие люди делятся на глухих (но не глухонемых! Этот термин часто используется людьми, однако ошибочно, потому что если человек не слышит, это не значит, что он не может общаться), слабослышащих, поздно оглохших, тугоухих. Причинами глухоты чаще всего бывают родовые травмы, инфекционные заболевания, последствия применения некоторых медикаментов, контузий во время военных действий и т.д. Впрочем, стать слабослышащим можно и в результате длительного воздействия шумов, не долеченного отита и других причин. В некоторых случаях возможно повышение слуха медикаментозными средствами. В любом случае частичной компенсацией может стать слуховой аппарат. Не слышащие от рождения дети, как правило, посещают специальные детские сады, обучаются в спецшколах-интернатах. Высшее образование для инвалидов по слуху доступно в нескольких вузах страны: в Москве - это МГТУ им. Баумана (там создан социально-реабилитационный центр) и МПГУ (бывший педагогический институт им. Ленина, где создана спецгруппа на дефектологическом факультете); Институт социальной реабилитации Новосибирского государственного технического университета, межрегиональный реабилитационный центр в Санкт-Петербурге.

Есть способ воспитания слабослышащих детей в домашних условиях по системе кандидата педагогических наук Э. И. Леонгард. Воспитание глухих детей по этой системе позволяет им развить речевое общение и речевой слух, успешно обучаться в обычных средних школах, получать высшее образование в обычных вузах.

(По .материалам, предоставленным Т. М. Тукузовой,

ответственным секретарем журнала

Всероссийского Общества Глухих

“В едином строю”)

Синдром Дауна

 

Синдром Дауна впервые описан во второй половине XIX в. Синдром относится к хромосомным аномалиям: у человека с синдромом Дауна не 46, а 47 хромосом. При этом хромосомный набор у родителей может быть абсолютно обычным. Медициной до сих пор точно не установлены причины появления у некоторых эмбрионов лишней хромосомы. В большинстве стран сегодня наличие лишней хромосомы не рассматривается как болезнь.

Ребенок, родившийся с синдромом Дауна, имеет характерную внешность -лицо монголоидного типа, несколько уменьшенный череп, иногда - непропорционально короткие конечности. Синдром Дауна означает, что малыш будет развиваться несколько медленнее, чем его сверстники и позже проходить общие этапы развития. Ему будет трудно учиться, но он сможет делать большую часть того, что делают все другие дети: ходить, говорить, читать и писать. У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый обладает уникальной индивидуальностью, как любой другой человек. Они могут гораздо лучше развить свои способности, если они живут дома, в атмосфере любви, если в детстве они проходят обучение по программе ранней помощи, если получают специальное образование, медицинское обслуживание и позитивное отношение общества. При соблюдении этих условий люди с синдромом Дауна разрушают один из основных стереотипов - о том, что все они не способны понять другого человека и не обучаемы. Сейчас в России действуют организации, которые помогают родителям воспитывать детей с синдром Дауна.

По материалам организации ДАУНСАЙДАП

 

Психиатрические заболевания

 

Психиатрические заболевания связаны с расстройством центральной нервной системы. Человеческий мозг контролирует восприятие (зрение, слух), память, мышление, речь, равновесие, возникновение и проявление чувств (эмоций), дыхание и т.д. Любая из этих функций и их синхронная работа могут быть нарушены в результате психического заболевания. С другой стороны, хронические психические заболевания схожи в определенном смысле с любой другой хронической болезнью, например, сердечно-сосудистой болезнью или диабетом. На сегодняшний день не выявлена главная причина возникновения душевного расстройства, но известно множество обстоятельств, провоцирующих начало болезни, улучшающих или ухудшающих течение психического заболевания. Признаками психических заболеваний являются: возникновение резко выраженных изменений в повседневном поведении (избыток или отсутствие сна, аппетита, появление рассеянности, заторможенности или избыточной возбужденности, не характерной для человека раньше);

затруднение мышления и общения; мания, навязчивые состояния (упорные и ничем не

оправданные попытки развернуть какую-либо деятельность, не подходящую к месту и времени, доминанта какой-либо идеи и т.д.);

•  негативизм, в том числе отказ от помощи;

•  злоупотребление алкоголем и наркотиками;

•  длительная депрессия; иллюзии и галлюцинации;

•  неспособность справляться с повседневными делами;

•  колебания настроения и т.д.

Наиболее распространенными психическими заболеваниями являются маниакально-депрессивный психоз и шизофрения.

Маниакально-депрессивный психоз - периодические перепады настроения от сильного возбуждения и эйфории до пассивности и подавленности.

Шизофрения - это общее название целой группы психозов, при которых состояние характеризуется аномальным мышлением, поведением и эмоциями.

Поведение душевнобольных, степень расстройства их психики может сильно варьироваться в зависимости от формы, . характера течения и индивидуальных особенностей .личности. Поэтому невозможно описать “типичное поведение шизофреника”, дать окончательный список симптомов. Важно знать, что хроническое душевное заболевание всегда идет волнами: обострение - это нарастание, или “атака” болезни, и ремиссия - благоприятный период, когда .лишь незначительные колебания состояния и некоторые странности отличают больного от остальных людей.

(Из книги И. Е. Доненко “Инициативы”.

Благотворительный фонд “Душа человека”. 1995)

 

Эпилепсия

 

Эпилепсия - хроническое состояние нервно-психического характера. Признаками эпилепсии являются судорожные проявления (припадки) и, в некоторых случаях, психические - интеллектуальные или эмоциональные - отклонения. Причина эпилепсии недостаточно изучена, однако большая роль принадлежит наследственности. Эпилепсию относят к заболеваниям предрасположения.

Во время приступа эпилепсии - внезапного и относительно кратковременного - может наблюдаться полное отключение сознания, падение или судороги, которые проявляются в напряжении всей мускулатуры, часто с закидыванием головы и прикусом языка, затем в течение 1-2 минут наблюдается подергивание всей мускулатуры. Человека в случае приступа необходимо уложить на горизонтальную поверхность, расстегнуть ворот рубашки, расслабить пояс и следить, чтобы человек не прикусил язык. Для этого необходимо между верхними и нижними зубами поместить что-нибудь твердое, например, ложку, ручку и т.д.

Человек, подверженный приступам эпилепсии, в большинстве случаев использует медикаменты и может контролировать наступление приступа и предупредить окружающих. В остальном люди с эпилепсией обучаемы, работоспособны и общительны.

(По материалами организации

“Детский орден милосердия”)

 

Стомированные люди 

Стома - это отверстие через которое кишечник или мочевые пути выводятся на переднюю брюшную стенку. Стому накладывают по самым разным причинам: онкологического заболевания кишечника, порока развития у новорожденного ребенка, травмы; с целью исключить нижележащий участок кишечника из процесса пищеварения. Делается это для того, чтобы избавить пациента от основного заболевания

или его последствий. Таким образом, стомированный пациент формально не является больным, а стома не является болезнью, оставаясь, как следствие перенесенной операции и вынуждая ее обладателя приспосабливаться к совместной с ней жизни.

Приспособление к стоме - нелегкий период в жизни человека. Проблема реабилитации стомированных людей, которых в последние годы становится все больше, впервые была поставлена в России в 1990-е гг. В это время в Москве и Петербурге появились первые центры и кабинеты, обслуживающие стомированных людей. Впоследствии возникли организации и фонды, которые помогают осуществлять медико-социальную реабилитацию, обеспечивать людей современными средствами ухода за стомой и способствуют разработке новых методов в области проктологии.

(По материалам сайтов Региональной общественной организации инвалидов-стомированных больных “Астом”:

http: //doktor.ru/onkos/together/astom/ и

Благотворительного фонда поддержки стомированных больных “Колон”: http : // www . peTerlink . ru / ostoiny ).

 

Эта брошюра является первым опытом распространения информации о различных видах инвалидности, поэтому много информации пока осталось за ее пределами. Мы будем признательны всем, кто сочтет нужным сообщить нам свое мнение о брошюре или поделиться дополнительной информацией по теме "Виды инвалидности".

В ближайшее время мы вернемся к этой теме в выпусках бюллетеня "Перспектива" и при возможности опубликуем материалы в новых выпусках брошюр.

Выражаем этим организациям и их сотрудникам нашу благодарность: президенту благотворительной организации инвалидов "Дом "Душа человека" И. Е. Доненко, Московскому обществу рассеянного склероза, ответственному секретарю журнала Всероссийского Общества Глухих "В едином строю" Т. М. Тукузовой, организациям "Даунсайд Ап", “Детский орден милосердия”, директору Новосибирской региональной библиотеки для слепых и слабовидящих Ю. Лесневскому, президенту РООИСБ “Астом” В. Г. Суханову и Р. Оршанскому (Благотворительный фонд поддержки стомированных больных “Колон”).

 

Отдельное спасибо сотрудникам "Перспективы" и Л. Индолеву, которые внесли полезные замечания. Кроме того, источниками материалов для брошюры послужили публикации на сайтах российских и зарубежных организаций инвалидов, а также материалы, опубликованные в виртуальной библиотеке НКО ( www . ngo . org . ru / ngoss ).